ME/CFS erklärt: Symptome, Diagnose und Behandlung

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Der IQWiG-Bericht für das Bundesgesundheitsministerium beschreibt es als komplexe, chronische und systemische Erkrankung, die teilweise schwer verläuft und zu dauerhafter Pflegebedürftigkeit führen kann. Der D-A-CH-Konsensus von 2024 spricht von einer schweren, chronischen Multisystemerkrankung, die zu erheblichen körperlichen und kognitiven Einschränkungen und zum Verlust der Arbeitsfähigkeit führen kann.

ME/CFS ist keine Erschöpfung im Alltagssinn. Gemeint ist eine körperliche Erkrankung, bei der schon geringe Anstrengung die Beschwerden verschlimmern kann.

Typische Symptome

Nach dem IQWiG-Bericht und der NICE-Leitlinie gehören diese Beschwerden zum Bild:

• Post-exertionelle Malaise (PEM): Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sozialer Anstrengung. Sie setzt oft verzögert ein (nach NICE nach Stunden bis Tagen), steht in keinem Verhältnis zur Aktivität und braucht lange zur Erholung.
• Schwere, anhaltende Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht deutlich bessert
• Nicht erholsamer Schlaf oder Schlafstörungen
• Kognitive Beschwerden („Brain Fog“): verlangsamte Informationsverarbeitung, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen
• Orthostatische Intoleranz, zum Beispiel ein Herzrasen beim Aufrichten
• Schmerzen wie Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bezeichnet PEM als Leitsymptom und als Voraussetzung für die Diagnose.

Wie häufig ist ME/CFS?

Der IQWiG-Bericht nennt Prävalenzschätzungen für Erwachsene von 0,1 Prozent und 0,32 Prozent (aus Studien, die PEM als Pflichtkriterium verlangen). Für Kinder und Jugendliche liegen die Schätzungen bei 0,75 und 0,98 Prozent. Daraus ergibt sich für Deutschland eine Größenordnung von etwa 140.000 bis 310.000 Betroffenen, davon etwa 70.000 bis 220.000 Erwachsene. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS schätzt rund 70.000 erwachsene Betroffene.

Die Spannen zeigen: Genaue Zahlen gibt es nicht, ME/CFS wird häufig nicht erkannt.

Auslöser und Ursachen

Häufig beginnt ME/CFS nach einer akuten Infektion, genannt werden unter anderem das Epstein-Barr-Virus und SARS-CoV-2. Auch Stress, Operationen oder andere einschneidende Ereignisse werden beschrieben. Der Verlauf kann plötzlich oder schleichend einsetzen und schwankt oft.

Die Ursache ist laut IQWiG-Bericht bis heute ungeklärt. Erforscht werden unter anderem Infektionen, das Nervensystem, Autoimmunität, die Durchblutung und genetische Faktoren.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

Die Diagnose beruht auf den Symptomen, einen etablierten Biomarker gibt es nicht. Nötig sind eine ausführliche Anamnese, eine körperliche Untersuchung und die Abklärung anderer Erkrankungen mit ähnlichen Beschwerden. Der D-A-CH-Konsensus empfiehlt die Kanadischen Konsensuskriterien mit Fokus auf PEM. Nach NICE (2021) wird ME/CFS vermutet, wenn Erschöpfung, PEM, nicht erholsamer Schlaf und kognitive Probleme vorliegen, und bei Erwachsenen nach drei Monaten diagnostiziert.

Der IQWiG-Bericht beschreibt einen langen Weg bis zur Diagnose mit vielen Fehldiagnosen. In Deutschland gibt es nur wenige spezialisierte Hochschulambulanzen (genannt werden Charité Berlin und TU München).

Behandlung: Was bekannt ist

Eine ursächliche Therapie gibt es nicht. Behandelt werden die Symptome, etwa Schmerzen, Schlaf- oder Kreislaufbeschwerden. Der D-A-CH-Konsensus nennt als zwei Säulen Pacing und symptomlindernde Maßnahmen.

Pacing bedeutet, nicht mehr Energie zu verbrauchen, als vorhanden ist: Aktivitäten dosieren, Pausen einplanen und sich nicht durch Symptome „durchdrücken“. NICE empfiehlt einen individuellen Energiemanagement-Plan und keine automatische Steigerung von Aktivität.

Bei Aktivierungstherapie (Graded Exercise Therapy) sind die Aussagen der Quellen unterschiedlich. NICE rät davon ausdrücklich ab. Der IQWiG-Bericht kommt zu dem Schluss, dass sich Nutzen und Schaden nicht verlässlich abwägen lassen und ein Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen werden kann.

Zur kognitiven Verhaltenstherapie sieht der IQWiG-Bericht auf Basis von zwei Studien bei leichtem bis moderatem ME/CFS kurz- und mittelfristig einen Anhaltspunkt für einen Nutzen. NICE betont, dass sie nicht heilt und nur zur Symptombewältigung angeboten werden soll, wenn Betroffene das wünschen. Für Medikamente gegen ME/CFS selbst liegt kein Wirksamkeitsnachweis vor, NICE rät von Mitteln zur Heilung ab.

Schwere Verläufe

Bei schwerer und sehr schwerer ME/CFS können laut NICE extreme Reizempfindlichkeit, starke Schwäche und eingeschränkte Sprach- und Schluckfähigkeit auftreten. Betroffene brauchen dann eine reizarme Umgebung und Unterstützung bei allen Alltagsaktivitäten, oft mit Hausbesuchen durch Fachleute.

Und was hat das mit ADHS zu tun?

Erschöpfung und Konzentrationsprobleme kommen bei vielen Erkrankungen vor, auch bei ADHS. Deshalb gehört eine sorgfältige ärztliche Abklärung dazu, wenn Beschwerden anhalten oder nach Anstrengung deutlich schlimmer werden. Eine Verbindung zwischen beiden Erkrankungen belegen die hier genutzten Quellen nicht. Angie, die diese Seite begleitet, lebt mit ADHS, ME/CFS und Fibromyalgie, ihre Geschichte findest Du auf der Startseite.

Häufige Fragen

Quellen

Redaktion ADHS Begleitung

Die Artikel werden aus den genannten Fachquellen erstellt. Persönliche Begleitung bietet Angie an, Mentorin und Wegbegleiterin bei CoGether.

Dieser Artikel dient der Information. Er ersetzt keine Diagnose, keine ärztliche und keine psychotherapeutische Behandlung. Bei akuter Krise: Telefonseelsorge 116 123 (kostenlos), Notruf 112.

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